Kochani,
dawno nie pisałem, ale tymczasem uzbierało się trochę nowości. Asieńka już dość konsekwentnie i logicznie komunikuje się z nami poprzez ruchy oczami i powiekami. Na razie literki nie działają, ale pewnie dlatego, że Asieńka nie ma na to ochoty. Za to odpowiedzi typu "TAK", "NIE" są logiczne. Ponadto Asia wykonuje polecenia - stara nam się pomagać podczas ćwiczeń. Potrafi napinać i rozluźniać mięśnie, gdy ją o to poprosimy. Poza tym ma dużo siły. W przypadku silnych bodźców (łaskotanie, kolce) jest w stanie odwrócić głowę, podnieść ręce, podciągnąć nogi, a nawet unieść się na łóżku.

Wciąż czekamy na usunięcie tej nieszczęsnej rurki tracheotomijniej, która uniemożliwia mówienie i utrudnia połykanie. Lekarze deliberują i trzeba będzie ich pospieszyć.
Niedawno przysłali już zamówione parapodium. To taki specjalny endoszkielet do pionizacji. Asia stoi w tym stabilnie, a głowę trzyma sama. Będę musiał jeszcze trochę doregulować urządzenie, ale właściwą funkcję już spełnia. Poza tym Asia wygląda już tak jak wcześniej - sylwetka, mięśnie, tylko włosy na razie do ramion.

Zbliża się też wrzesień - pewnie zastanawialiście się, co dalej, bo pisałem o wyjeździe na stypendium. Otóż podjąłem ważną decyzję. Nie jadę. Półroczna nieobecność z rzadkimi wizytami źle by wpłynęła na Asi kondycję psychiczną. Zresztą powiedziała mi, że nie chce, abym jechał. Ja sądzę, że też czułbym się tam źle - zamknięty w kręgu stancja-czytelnia, bez kontaktu z ludźmi. Trudno byłoby mi się skupić na nauce, szczególnie teraz, gdy nie miałbym z Asią żadnego kontaktu. Poza tym późniejsza praca na uczelni we Wrocławiu związałaby mnie z tym miejscem dość mocno, zresztą nie wiem, czy w ogóle bym taką pracę dostał. A ja pewnie będę potrzebny w Warszawie przez jakiś czas. Doktorat mogę zrobić później - zastanawiam się, czy da się te studia jakoś wstrzymać, czy będę musiał je rzucić... ale to omówię we Wrocławiu z kierownikiem studiów doktoranckich.

Za to mam nowy plan. Będę się ubiegał o miejsce na IPSKT (Interdyscyplinarnym Podyplomowym Studium Kształcenia Tłumaczy) na Uniwersytecie Warszawskim. Są to podyplomowe studia zaoczne przygotowujące do egzaminu tłumacza przysięgłego. Zajęcia odbywają się weekendy. Mam tylko nadzieję, że zdam egzamin. W ten sposób mogę zdobyć dobrze płatny zawód (a pieniądze na leczenie się przydadzą) i będę cały czas przy Asi.

Jak na razie mamy już 3,5 miesiąca terapii. W tym czasie udało nam się:
1. nawiązać i utrzymać z Asią kontakt,
2. wzmocnić Asię fizycznie, tak że obecnie ma tyle siły co wcześniej,
3. ustabilizować parametry biologiczne (infekcje, pracę organów itp.),
4. wzmocnić odruchy,
5. uzyskać u Asi ruchy rękoma i nogami zgodne z wolą - co z tego, że na razie nieporadne, trochę opóźnione... ale zawsze jest to coś, co Asieńka robi na własne polecenie,
6. wypracować odruch przełykania i rozpocząć pracę z głosem. Na razie rurka właściwie uniemożliwia mówienie, ale słychać czasem pojedyncze westchnienia i jęki,
7. postawić Asieńkę na nogi - na razie w parapodium, ale to dopiero początek.

Dlatego proszę Was, uczestniczcie dalej w terapii, to działa, może powoli, ale działa.

To na razie tyle nowości ode mnie. Napiszę jeszcze, co z tego wyszło.
Trzymajcie się ciepło, pozdrawiam,
Tomek