Czy ktos wie moze jak w tym moemncie wyglada sytuacja Asi i czy nadal potrzebna jest jakas pomoc?

Pomoc nadal jest bardzo potrzebna, cały czas. Nie pisałam za bardzo, bo nie chciałam się narzucać po tych wszystkich awanturach na forum.

Asia nadal żyje, ćwiczy, zarówno w domu stymulacje rąk, nóg i twarzy, jak i z rehabilitantami (logopeda, fizjoterapeuta, biofeedback czyli terapia wspomagająca funkcjonowanie mózgu, pnf czyli terapia funkcjonalna, od lipca będzie jeszcze neurologopeda, pomagający w nauce porozumiewania się, dzisiaj był własnie pierwszy raz tak rozpoznawczo). Rehabilitanci są wspaniali, ale oczywiście wszystko kosztuje, oni nie są po linii NFZ.


Przekleję tu częściowo posta, który napisałam na innym forum w odpowiedzi na pytania o Asię, bo jest jak najbardziej aktualny.

Stan Asi powoluśku się poprawia, tyle, że nie chodzi i nie mówi oczywiście, wymaga opieki. Ale jest zupełnie inna niż była, ma zupełnie inne oczy niż kiedyś, mądre i jest z nią o niebo lepszy kontakt i porozumienie. Asia coraz lepiej się komunikuje (w tym i głosowo, ale nie mówi), coraz lepiej wyraża swoje potrzeby. Potrafi dać znać czego potrzebuje mową ciała i głosem w różny sposób, w zależności od tego co chce uzyskać lub co jej dolega.

Jest znacznie silniejsza fizycznie, zarówno przy ćwiczeniach z rehabilitantami jak i przy codziennych czynnościach, przy których pomaga jak potrafi - podaje nogę do ćwiczeń, masaży wodnych, itd., nogami daje znać kiedy potrzebna jej zmiana pozycji itp (charakterystyczne machanie każdej nogi znaczy co innego), podaje ręce do wstawania, dźwiga się (z pomocą oczywiście) do siadania, pomaga przy ubieraniu czy rozbieraniu, myciu, ćwiczeniach itd, nie robiła tego kiedyś.

Odzywa się znacznie częściej i głośniej głosem (wyjmujemy rurkę tracheostomijną), zresztą logopeda z nią to również ćwiczy, tak samo jak picie, gryzienie, przełykanie itd.

Strasznie nie lubi siedzieć sama i daje temu regularnie wyraz przywołując do siebie, kiedyś tego nie robiła. Lubi słuchanie audiobooków i oglądanie filmów (przy czym już wiem jakie jej się będą podobały i mnie też, jak jej coś nie odpowiada to daje temu bardzo szybko wyraz - tak kiedyś bywało zanim się nauczyłam co lubi prawie bez pudła).

Nudzi się w czasie żmudnych powtarzalnych ćwiczeń, za to lubi te wymagające zaangażowania, po których czasem pada bez siły. Ma bardzo dobry kontakt ze swoimi rehabilitantami, zresztą naprawdę fajnymi i ciepłymi ludźmi.

I kocha spacery (na wózku oczywiście), dlatego pogoda unieruchamiająca w domu to jest okropność.

Już jej tak bardzo ludzie w domu (bardziej obcy ) nie stresują jak kiedyś, chociaż i tak się trochę wycofuje wtedy. Za to jak zostaje w pokoju, a życie się gdzieś indziej toczy (np stadne przygotowania do Sylwestra w kuchni), to skutkuje stresem jak cholera i od razu skokiem cukru. Lubi uczestniczyć we wszystkim co się w domu dzieje i potrafi się obrazić (jak np. na swoją siostrę gdy ta wbrew Asinej woli obcięła jej trochę włosy). To jest normalny człowiek, tylko cholernie skrzywdzony przez los.

(dlatego mnie tak wkurzyło stwierdzenie w pozwie rozwodowym, że "nie reaguje nawet na światło", jako bzdura kompletna i bezduszna)


A w ogóle to wszystkim pomagającym, pamiętającym (i wszystkim po prostu życzliwym) wielkie wielkie dzięki.

Tu u Asi jest po prostu codzienna żmudna praca, czasem się trafiają jakieś fajerwerki, ale najczęściej każdy postęp jest po prostu wypracowany żmudnymi, powtarzanymi po wielekroć ćwiczeniami i podparty ogromnym Asinym wysiłkiem i samozaparciem. I naszym (w ogólnym rozumieniu czyli rodziców, moim, rehabilitantów, niejednokrotnie odwiedzających znajomych). Na szczęście ostatnio trzyma się z dala od szpitala, bo dawniej to bywała w nich załamująco regularnie (dwa razy złamana noga, zapalenia płuc, bakterie itd). Teraz po prostu żyje i ćwiczy.

Ten post był ostatnio modyfikowany: 19-06-2013 02:53 PM przez Anaru.

Anaru, dla Ciebie i Twoich informacji o Asi nie dotyczą nasze awantury. Ty możesz zawsze pisać na okrągło. My Was nie damy. Mnie zawsze cieszą pozytywne informacje w tej sprawie.